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福州23岁女孩病重无法自主呼吸父母4年捏球千万次《资讯》

发布时间:2020-11-19 10:55:31 阅读: 来源:铜丝网厂家

一握一张,在 呼吸球的缩与张之间,浓缩着父母最深沉的爱。

福州连江23岁姑娘郑小君因患上罕见病“包涵性肌病”,肌无力而无法自主呼吸。父母用呼吸球为她自制呼吸机,每日不断捏呼吸球,来维持女儿的生命。郑小君清醒的时候自己捏,睡着了就由父母轮流捏,为了让父母晚上能睡觉,小君只能白天睡。捏呼吸球,每分钟要捏40次左右,4年下来就是2000多万次,呼吸球捏坏了十几个,手捏破皮变形了。但不变的是郑小君的求生欲望和父母不离不弃的照顾。

昨日是感恩节。郑小君最大的心愿,是能有一台呼吸机代替呼吸球,让爸妈的手好好歇歇。但是,因为治病已经被掏空家底的这个农村家庭,再也买不起一台价值7万元的呼吸机了。

小君睡觉时,父母要不断地捏呼吸球

为给女儿治病 已花去30多万元

昨日下午3点,记者来到福建医大附一医院呼吸内科病房,病床上的郑小君正在熟睡。她的气管内插着管子,管子的一头连着一个淡绿色的橄榄形呼吸球,有半个篮球大小。妈妈刘文莲坐在一旁,手中捏着呼吸球。随着呼吸球一张一缩,空气通过插管,被送入小君的肺部。只有这样,小君才能呼吸,才能活着。

刘文莲已经这样为女儿捏了4年多。记者粗略算了一下,每分钟要捏球40次左右,按每天睡6个小时计算,这4年多,爸妈要为她捏2000多万次呼吸球。

4年前,2010年5月,正在读高一的小君突然咳嗽发烧,呼吸变得困难。她在当地医院治疗了几天,没有效果,就转到福建医大附一医院治疗。

“医院下了几次病危通知书。”小君父亲郑钦鹏回忆,因为病得很重,小君在重症监护室抢救了19天。有两次小君因为痰排不出来,堵住了气管,嘴唇都青了,最后只能将气管切开,靠呼吸机帮助呼吸。后来在普通病房还住了3个月,小君才被救回来。这一病,花去了30多万元。

这次住院,医生查出小君患有罕见病“包涵性肌病”。这种疾病会导致肌无力,导致小君无法自主呼吸,有点类似科学家霍金患上的“渐冻人症”,必须靠设备来辅助呼吸。

但是,一台呼吸机要大几万元,这个刚刚被重病“洗劫”过的农村家庭显然无法承担。医生教了一个“土办法”,用人工简易呼吸器,也就是用呼吸球来维持呼吸。这种好似橄榄球的呼吸球,必须靠手工捏,捏一次,将一股空气送入小君肺部。

虽然出院了,但小君再也离不开呼吸球。

说起父母的辛苦,小君怀抱呼吸球凄然泪下,母亲长茧的手仍在不断为女儿送气

父母已捏坏十几个呼吸球

小君坐起来时,呼吸会比较顺畅,可以不用呼吸球。但是她一躺下或者半躺着,由于肌肉塌陷,气道狭窄,呼吸就变得困难了,而且睡着时,肌肉放松,呼吸更跟不上。这时必须一个人来捏呼吸球,帮助小君呼吸。所以每当小君要睡觉了,小君父母就轮流为她捏呼吸球。妈妈捏累了,就把爸爸唤醒,让爸爸接着捏。

“我手里捏的不是球,而是女儿的命。”刘文莲说,一开始不适应,捏着捏着也会打瞌睡。过不了多久,小君就会满头大汗被憋醒,吓得他们夫妻俩再也不敢大意。

“刚开始捏,手都磨破了好几次。”妈妈刘文莲说,一开始还没有掌握捏球的技巧,怕送给女儿的气不够,捏得特别使劲,结果手吃不消了。现在捏了4年多了,捏的频率和力度都比较自然了,而且手掌也长茧了,不容易破皮。

妈妈刘文莲摊开她的右手,经常接触皮球的食指变得较尖,拇指下端也长出了老茧。她告诉记者,4年多来,呼吸球都捏坏了十几个。

为了保女儿的命 可怜的父母轮班守护

父母的爱,小君看在眼里。父母熬夜守护着她,为她捏呼吸球,第二天白天,父母都干不了活。家里欠下一堆债,治病还需要钱。小君告诉父母,她来调整作息时间,尽量白天睡觉,晚上醒来坐着,就不需要捏球了。

如今,一家人已经摸索出适合大家的作息时间。小君每天下午3点至5点睡觉,由妈妈为她捏球送气。然后小君就醒来看电视、上网,坚持到凌晨5点,妈妈醒来,小君睡下,妈妈为她捏球到早上9点。

由于妈妈要照顾小君,挣钱养家的重担就落在爸爸郑钦鹏一个人身上。他是个裁缝,从工厂领回布料,在家做衣服。郑爸爸总想多挣点钱,每天早上8点多开始干活,一般要干到晚上12点左右。睡觉前,他总会先到小君房间内,看看小君怎么样。若小君困了,他会让小君睡一会儿,自己在一旁捏球。而小君也养成了习惯,大概个把小时就会自动醒来,让爸爸去睡觉。

每三个月要换的管 她半年才换一次

如今,小君常年气管插着管子,一般情况下必须3个月左右更换一次插管,但为了省钱,小君半年才换一次。前日下午,她再次住进附一医院呼吸内科病房换管。昨日下午记者来到病房,见到这个阳光女孩。因为气管插着管子,她说话费力,声音嘶哑,但她还是慢慢地告诉记者,父母捏球太辛苦了,她想要一台呼吸机,来解放父母的手。

因为生病,小君的下肢已经完全没有力气,她无法下床活动,家里的卧室和医院,是她所有的活动空间。每天,小君在家除了睡觉,只能由父母扶她到电脑或者电视前坐着上网、看电视。因为活动不了,她的腿部萎缩很严重,小腿仅有手臂粗细。

“除了想好起来,最想的就是父母能睡一个安稳觉。”小君说,这些年,父母太辛苦了。

急需呼吸机解放父母的双手

其实一开始,医生就建议小君用呼吸机来辅助呼吸,呼吸机的频率和提供的气量比较均衡,可以延缓小君呼吸衰竭,并减少心脏并发症。但一台有创呼吸机至少要大几万元,因病致贫的家庭无力承担,所以4年来才用捏呼吸球这种“土办法”来续命。

“若脱离辅助呼吸设备,小君就会呼吸衰竭,缺氧而死亡。”小君目前的主治医生——附一医院呼吸内科主治医生高少勇告诉记者,人的呼吸看起来就一呼一吸那么简单,但需要靠肌肉带动,小君因为“包涵性肌病”导致肌无力,无法自主呼吸,必须靠设备辅助呼吸,首选当然是电动自动的有创呼吸机,经济不允许的情况下,才选择人工简易呼吸器。若有了有创呼吸机,能把小君和父母解放出来,特别是小君母亲就可以干点简单的活,补贴家用。现在一台适合小君的最基本的简易有创呼吸机大概7万元左右。

郑小君所在的连江蓼沿乡后坂村村主任郑德伙告诉记者,过去,小君父母都会做衣服,在外打工,生活还算过得去。但自从小君得了怪病后,这个家庭一下子因病致贫,盼望社会伸出援手。

若您愿意帮助郑小君,可拨打本报热线95060,或者直接汇款至:中国农业银行丹阳分理处,郑钦鹏(郑小君父亲),6228480068070978470。

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包涵体肌病

包涵体肌病是一种代谢性肌病,其主要病理特点是肌浆或肌核内有管状细丝包涵体。该病起病隐匿,进展缓慢,会导致四肢肌无力长期卧床及吞咽困难,可导致褥疮及肺部感染。该病确切的发病机制不明。

有创呼吸机

呼吸机分为无创和有创呼吸机两种。有创呼吸机经口、鼻气管插管或气管切开方式连接。

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